2 blodpropper i hjertet og pacemaker

I oktober 2017 fik jeg min første blodprop i hjertet. Det kom meget uventet – ud af det blå og akut. Min krop havde dog givet forvarsler, men jeg forstod dem ikke. Min blodprop var en kvinde blodprop, og de kan vise sig meget anderledes. De første tegn til en blodprop er på vej, bliver ofte tilsidesat og kaldt overgangsalderen. 

Det blev starten på et ni år langt forløb, hvor jeg ikke kun kæmpede med sygdom, flere hjertestop men også med at blive forstået.

Jeg blev sat i behandling, men i stedet for at få det bedre, blev jeg dårligere. Min krop reagerede voldsomt, fordi jeg altid har været medicin følsom. Jeg tabte 24 kilo, mistede kræfterne og levede i en smertehelvede, som ingen kunne finde hoved eller hale i. Men jeg havde jo sagt, at jeg var medicin følsom. Men det var som om jeg talte et helt andet sprog, end de forstod. 

En behandling med den kolesterolsænkende medicin Praluent blev et vendepunkt i mit liv – bare ikke på den måde, man håber.

Jeg fik en voldsom overreaktion, som ændrede min krop fundamentalt. Pludselig kunne jeg ikke spise uden en fysisk reaktion, og kroppen føltes, som om den brændte indvendigt. Jeg udviklede allergi over for fødevarer, luftbårne partikler og forskellige materialer. Jeg fik MCAS (mastcelleaktiveringssyndrom) og det er en immunsystemlidelse. Men det blev først opdaget 7 år senere og jeg måtte selv finde årsagen. 

Min verden blev mindre, og min krop gik i konstant alarmberedskab.

Samtidig blev jeg fejldiagnosticeret med tarmkræft. Det sætter sig i et menneske på en måde, man ikke kan forklare. Jeg måtte planlægge min egen begravelse sammen med min 16-årige datter. Det er det hårdeste, jeg nogensinde har været igennem.

At få at vide, at man måske ikke har lang tid igen, og senere få at vide, at det var en fejl, efterlader spor. Ikke bare i kroppen, men også i tilliden.

Derefter fulgte flere fejldiagnoser, forklaringer, der ikke passede, og behandlinger, der ikke virkede. Til sidst lød beskeden:

“Vi er løbet tør for muligheder for at kunne hjælpe dig.”

Jeg var opgivet. For kompleks.

Jeg måtte dø igen med en blodprop i hjertet februar 2024 fordi systemet lod mig gå.

Denne gang var det anderledes. Inden blodproppen lukkede kroppen ned, troede jeg, at jeg besvimede på grund af smerterne. Anfaldene kom altid uden varsel, var voldsomme og fuldstændig uforudsigelige.

Jeg levede med en skræmmende usikkerhed, og en læge mente, at jeg bildte mig ind, at jeg var syg, og at jeg skulle lære at leve med det.

Så kom blodproppen i hjertet efter voldsomme hjertekramper, og det gik næsten helt galt. Den blodåre, lægerne skulle redde, revnede, og jeg blev lagt i kunstig koma i et par dage. Alligevel overlevede jeg igen, selv om kun fire procent overlever.

Mine hjertestop fortsatte, og jeg blev indlagt i flere uger, før jeg blev indstillet til en ICD-pacemaker.

Den nye hjertelæge opdagede, at jeg havde svær spasme angina. Det var forklaringen, som samlede alle brikkerne.

Det tog ni år at finde min hjertesygdom. Ni år, hvor jeg levede i livsfare. Alligevel tog jeg en ny uddannelse i den periode for at flytte fokus væk fra sygdommen.

I dag lever jeg med følgerne, og min krop er ikke den samme. Jeg har MCAS og en række allergier, som påvirker min hverdag – lige fra mad til mine omgivelser.

Jeg lever med begrænsninger, jeg aldrig havde forestillet mig, og med en krop, der kræver konstant opmærksomhed og strategier.

På papiret er jeg handicappet, men det er ikke hele min historie. Jeg har ikke mistet mig selv eller det, jeg står for: at rejse mig efter en katastrofe.

Jeg har stået i et forløb, hvor jeg igen og igen måtte rejse mig uden svar. Hvor jeg skulle navigere i frygt, smerte og uvished og stadig finde en måde at leve på.

Jeg har lært at lytte til min krop. Næsten. Jeg har lært at sætte grænser og sige fra – også når det ikke bliver godt modtaget.

For midt i alt det her har jeg ikke mistet mig selv. Jeg er stadig Elsebeth Riis. Og jeg har lært, hvor stærkt et menneske kan være, når det ikke længere har noget valg.

Mit hjerte forløb handler ikke kun om sygdom. Det handler også om at blive overset og alligevel finde sin egen stemme. Om at blive presset helt ud til kanten og blive stående, selv om det nemmeste ville være at springe.

Jeg har danset tættere på døden end de fleste. Nogle gange føles det, som om døden stalker mig. Men jeg er her stadig, og jeg vælger livet.